Postel pro Sama
Sdružení DebRA ČR zapojuje lidi se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa do aktivního a plnohodnotného života.
Epidermolysis bullosa congenita (EB) – puchýřnaté genetické onemocnění kůže, EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický.
Více informací na www.DebRA.cz
Rosty.cz přispělo “pouze“ malému Samovi na nové spaní a odměnou pro nás byla spokojenost Samuela i jeho rodiny. Touto formou chceme popřát Samuelovi, aby zdravotně na tom byl jenom líp a zároveň poděkovat týmu DebRA ČR, kteří nás o této možnosti podpory informovali.
Pokud i Vy budete chtít přispět alespoň malou částkou na dobrou věc, tak zde přikládáme číslo účtu:
Příspěvek prosím pošlete na účet č.: 2039957319/0800
Variabilní symbol DebRA ČR: 266669
Děkujeme
 |
 |
 |